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A Vida Imortal de Henrietta Lacks – Rebecca Skloot

Este é um livro de não ficção. Nenhum nome foi modificado, nenhum personagem foi inventado, nenhum evento foi forjado. Ao escrever este livro, realizei mais de mil horas de entrevistas com familiares e amigos de Henrietta Lacks, bem como com advogados, especialistas em ética, cientistas e jornalistas que escreveram sobre a família Lacks. Também consultei um grande número de fotos e documentos de arquivos, pesquisas científicas e históricas, e os diários pessoais da filha de Henrietta, Deborah Lacks. Esforcei-me ao máximo para captar a linguagem com que cada pessoa falava e escrevia: os diálogos aparecem no linguajar nativo; passagens de diários e outros textos pessoais são citados exatamente como escritos. Como um dos parentes de Henrietta me disse: “Se você enfeita o modo de falar das pessoas e muda as coisas que elas disseram, isso é desonesto. É privá-las de suas vidas, de suas experiências e de seus eus”. Em muitos trechos, adotei as palavras que os entrevistados usaram para descrever seus mundos e experiências. Ao fazê-lo, empreguei a linguagem de suas épocas e culturas, incluindo expressões como de cor. Membros da família Lacks muitas vezes se referiam a Johns Hopkins como “John Hopkins”, e preservei sua maneira de falar. Tudo que vem escrito em primeira pessoa na voz de Deborah Lacks é uma citação de sua fala, editado em benefício da síntese e, vez ou outra, da clareza. Como Henrietta Lacks morreu décadas antes de eu começar a escrever este livro, me apoiei em entrevistas, documentos legalmente registrados e em seus prontuários médicos para recriar passagens de sua vida. O diálogo oferecido nessas passagens é ou deduzido de registros escritos, ou reproduzido literalmente como me foi relatado nas entrevistas. Na medida do possível, realizei diversas entrevistas com fontes variadas, com o objetivo de garantir a precisão. O excerto do histórico médico de Henrietta no capítulo 1 é um resumo de muitas e variadas anotações. A palavra HeLa, empregada em referência às células desenvolvidas a partir do tecido cervical de Henrietta Lacks, aparece em todo o livro. Pronuncia-se rilá. Uma observação sobre a cronologia. As datas das experiências científicas se referem aos períodos em que as experiências foram conduzidas, e não à sua publicação. Em alguns casos, são datas aproximadas, por não haver um registro exato de seu início. Além disso, como minha narrativa circula por múltiplas histórias, e porque as descobertas científicas foram ocorrendo ao longo de muitos anos, há trechos no livro em que, em benefício da clareza, descrevo as descobertas científicas em sequência, mesmo que elas tenham ocorrido simultaneamente. A história de Henrietta Lacks e das células HeLa aborda aspectos importantes sobre ciência, ética, raça e classe, e fiz o máximo possível para apresentar esses temas de forma clara ao narrar a história de Lacks, incluindo um posfácio sobre o atual debate legal e ético no que se refere a pesquisa e propriedade de tecidos humanos. Há muito mais ainda a ser dito sobre tais assuntos, mas isso está além do plano deste livro, de modo que deixo essa tarefa para os estudiosos e especialistas no assunto. Espero que os leitores sejam compreensivos com eventuais omissões. A VIDA IMORTAL DE HENRIETTA LACKS Nenhuma pessoa deve ser encarada como uma abstração.


Antes, é preciso enxergar em cada pessoa um universo com seus próprios segredos, com seus próprios tesouros, com suas próprias fontes de angústia e com certa dose de triunfo. ELIE WIESEL The Nazi doctors and the Nuremberg Code Prólogo A mulher na fotografia Numa parede da minha casa, está pendurada a foto de uma mulher que nunca conheci, o canto direito rasgado e colado com fita adesiva. A mulher encara a câmera e sorri, mãos nos quadris, saia e blazer impecáveis passados a ferro, lábios pintados com batom vermelho-escuro. É o fim da década de 1940, e ela ainda não chegou aos trinta anos. Sua pele marrom-clara é macia, seus olhos ainda jovens e alegres, alheios ao tumor que cresce dentro dela — um tumor que deixará seus cinco filhos órfãos e mudará o futuro da medicina. Sob a foto, uma legenda revela seu nome: “Henrietta Lacks, Helen Lane, ou Helen Larson”. Ninguém sabe quem tirou a foto, mas ela apareceu centenas de vezes em revistas e compêndios científicos, em blogs e paredes de laboratórios. Ela costuma ser identificada como Helen Lane, mas com frequência não possui nenhum nome. É simplesmente chamada de HeLa, o codinome dado às primeiras células humanas imortais do mundo — suas células, retiradas do colo de seu útero meses antes de ela morrer. Seu verdadeiro nome é Henrietta Lacks. Passei anos contemplando essa foto, indagando que tipo de vida a retratada levava, o que teria acontecido com seus filhos e o que ela acharia de células do colo de seu útero vivendo para sempre — compradas, vendidas, embaladas e expedidas aos trilhões para laboratórios do mundo todo. Tentei imaginar como ela se sentiria se soubesse que suas células subiram nas primeiras missões espaciais, para os cientistas descobrirem o que aconteceria com células humanas em gravidade zero, ou que elas ajudaram em alguns dos avanços mais importantes da medicina: vacina contra pólio, quimioterapia, clonagem, mapeamento de genes, fertilização in vitro. Tenho certeza absoluta de que ela — como a maioria de nós — ficaria chocada se soubesse que há agora trilhões de células suas sendo reproduzidas em laboratórios, muito mais do que o número de células que um dia existiu em seu corpo. Não dá para saber exatamente quantas das células de Henrietta estão vivas hoje. Um cientista estima que, se fosse possível empilhar num prato de balança todas as células HeLa já cultivadas, elas pesariam mais de 50 milhões de toneladas métricas — um número inconcebível, visto que uma célula individual quase não tem peso. Outro cientista calculou que, se fosse possível enfileirar todas as células HeLa já cultivadas, elas dariam ao menos três voltas ao redor da Terra, totalizando mais de 100 milhões de metros. A própria Henrietta media pouco mais de 1,5 metro. Tomei conhecimento das células HeLa e da mulher por trás delas em 1988, 37 anos após sua morte, quando eu tinha dezesseis anos e assistia a uma aula de biologia numa faculdade comunitária. Meu professor, Donald Defler, um homem calvo com cara de gnomo, foi para a frente do auditório e ligou um retroprojetor. Apontou para dois diagramas que apareceram na parede atrás dele. Eram diagramas do ciclo de reprodução das células, mas para mim pareciam uma confusão de setas, quadrados e círculos em tons néon, com palavras que eu não entendia, como “mpf desencadeando uma reação em cadeia de ativações de proteínas”. Eu era uma garota que havia sido reprovada no primeiro ano do ensino médio da escola pública por faltar às aulas. Fui transferida para uma escola alternativa que oferecia os estudos dos sonhos em vez de biologia, portanto eu estava assistindo às aulas de Defler para obter os créditos de nível médio, o que significava que aos dezesseis anos eu estava sentada no auditório de uma faculdade com palavras como mitose e inibidores da cinase pairando por ali. Estava completamente perdida. “Vamos ter que decorar tudo que está nesses diagramas?”, um aluno gritou.

Sim, Defler disse, teríamos de memorizar os diagramas, e sim, eles cairiam na prova, mas aquilo não importava naquele momento. O que ele queria que entendêssemos era que as células eram coisas espantosas: existem cerca de 100 trilhões delas em nossos corpos, cada uma tão pequena que milhares delas poderiam caber no ponto-final desta frase. Elas compõem todos os nossos tecidos — músculos, ossos, sangue —, os quais, por sua vez, constituem nossos órgãos. Sob o microscópio, a célula se assemelha a um ovo frito: possui uma clara (o citoplasma) que está cheia de água e proteínas para mantê-la alimentada e uma gema (o núcleo) que encerra todas as informações genéticas que fazem de nós nós. O citoplasma é tão agitado como uma rua de Nova York. Está repleto de moléculas e vasos que transportam enzimas e açúcares de uma parte da célula para outra, sem parar, bombeando água, nutrientes e oxigênio para dentro e para fora da célula. Enquanto isso, pequenas fábricas citoplásmicas trabalham 24 horas por dia, produzindo açúcares, gorduras, proteínas e energia para manter a coisa toda funcionando e alimentar o núcleo, cérebro da operação. Dentro de cada núcleo em cada célula de seu corpo existe uma cópia idêntica de todo o seu genoma. Esse genoma informa às células quando elas devem crescer e se dividir e se certifica de que estão cumprindo suas tarefas, seja controlar os batimentos cardíacos, seja ajudar o cérebro a entender as palavras desta página. Defler andou de um lado para o outro na sala de aula, contando como a mitose — o processo de divisão celular — possibilita aos embriões se tornarem bebês e aos nossos corpos criarem células novas para curar feridas ou repor o sangue que perdemos. Aquilo era tão bonito, ele disse, quanto uma dança perfeitamente coreografada. Basta um pequeno erro em qualquer ponto do processo de divisão para as células começarem a se descontrolar, ele contou. Basta uma falha da enzima, uma ativação da proteína errada, e você pode ter câncer. A mitose fica desvairada, e assim o câncer se espalha. “Descobrimos isso estudando células cancerosas em cultura”, Defler disse. Sorriu e ficou de frente para o quadro-negro, onde escreveu duas palavras em letras de fôrma enormes: HENRIETTA LACKS. Henrietta morreu em 1951, de um caso grave de câncer cervical, ele nos contou. Mas, antes de ela morrer, um cirurgião extraiu amostras de seu tumor e colocou-as numa placa de Petri. Os cientistas vinham tentando manter células humanas vivas em culturas havia décadas, mas elas sempre acabavam morrendo. As células de Henrietta foram diferentes: elas reproduziam uma geração inteira a cada 24 horas, e nunca pararam. Tornaram-se as primeiras células humanas a se reproduzir em laboratório. “As células de Henrietta já viveram fora do corpo dela bem mais tempo do que chegaram a viver dentro dele”, Defler explicou. Se fôssemos a qualquer laboratório de cultura de células do mundo e abríssemos seus congeladores, ele nos contou, provavelmente encontraríamos milhões — ou mesmo bilhões — de células de Henrietta em pequenos frascos sobre gelo. Suas células fizeram parte de pesquisas dos genes que causam câncer e daqueles que o suprimem. Ajudaram a desenvolver remédios para tratamento de herpes, leucemia, gripe, hemofilia e mal de Parkinson, e têm sido usadas para estudar a digestão da lactose, doenças sexualmente transmissíveis, apendicite, longevidade humana, acasalamento dos mosquitos e os efeitos celulares negativos de trabalhar em esgotos.

Seus cromossomos e proteínas foram estudados com tamanho detalhe e precisão que os cientistas conhecem cada uma de suas peculiaridades. Como os porquinhos-da-índia e camundongos, as células de Henrietta se tornaram o burro de carga típico dos laboratórios. “As células HeLa foram uma das coisas mais importantes que aconteceram à medicina nos últimos cem anos”, Defler disse. Depois, sem rodeios, quase como uma reflexão tardia, ele disse: “Ela era uma mulher negra”. Apagou o nome dela num só movimento rápido e assoprou o giz das mãos. A aula tinha acabado. Enquanto os alunos saíam da sala, fiquei sentada refletindo. Só isso? É tudo que se sabe? Essa é uma história que não devia parar por aí. Segui Defler até sua sala. “De onde ela era?”, perguntei. “Ela sabia da importância de suas células? Teve filhos?” “Eu bem que gostaria de poder lhe contar”, ele respondeu, “mas ninguém sabe nada sobre ela.” Depois da aula, corri para casa e me atirei na minha cama com meu livro de biologia. Consultei “cultura de células” no índice, e lá estava ela, uma pequena citação entre parênteses: Em cultura, as células cancerosas continuam se dividindo indefinidamente, se receberem um suprimento constante de nutrientes, sendo portanto consideradas “imortais”. Um exemplo impressionante é uma linhagem celular que vem se reproduzindo em cultura desde 1951. (As células dessa linhagem são chamadas de células HeLa porque sua origem foi um tumor removido de uma mulher chamada Henrietta Lacks.) E ponto-final. Consultei HeLa na enciclopédia dos meus pais, depois no meu dicionário: nenhuma Henrietta. Ao concluir o ensino médio e ingressar na faculdade, onde me formei em biologia, as células HeLa eram onipresentes. Ouvi falar delas em histologia, neurologia, patologia; usei-as em experimentos sobre como células vizinhas se comunicam. Mas, com exceção do sr. Defler, ninguém nunca mencionou Henrietta. Quando obtive meu primeiro computador em meados dos anos 1990 e comecei a acessar a internet, procurei informações sobre ela, mas encontrei apenas fragmentos confusos: a maioria dos sites dizia que seu nome era Helen Lane; alguns diziam que havia morrido na casa dos trinta anos; outros diziam que tinha sido na dos quarenta, cinquenta ou mesmo sessenta. Uns diziam que havia morrido de câncer no ovário, outros, que fora de câncer de mama ou cervical. Acabei descobrindo alguns artigos de revistas sobre ela, dos anos 1970. A Ebony citava a declaração do marido de Henrietta: “Tudo de que me lembro é que ela teve essa doença, e logo depois que ela morreu me ligaram no escritório pedindo minha permissão para extraírem algum tipo de amostra.

Decidi não permitir”. A Jet dizia que a família estava furiosa — furiosa por saber que as células de Henrietta vinham sendo vendidas por 25 dólares o frasco, e furiosa porque artigos vinham sendo publicados sobre as células sem seu conhecimento. Dizia: “Martelando no fundo da cabeça deles, havia a sensação torturante de que a ciência e a imprensa haviam se aproveitado da família”. Toda as reportagens mostravam fotos da família de Henrietta: o filho mais velho sentado à mesa da sala de jantar em Baltimore, olhando um compêndio de genética. O filho do meio com um uniforme militar, sorrindo e segurando um bebê. Mas uma foto se destacava das outras: nela, a filha de Henrietta, Deborah Lacks, está cercada pela família; todos sorriem, abraçados uns aos outros, olhos brilhantes e excitados — exceto Deborah. De pé em primeiro plano, ela parece solitária, quase como se alguém a tivesse colado na foto depois de tirada. Tem 26 anos, é bonita, com cabelos castanhos curtos e olhos felinos. Mas os olhos fitam a câmera de um jeito duro e sério. Segundo a legenda da foto, somente alguns meses antes a família descobrira que as células de Henrietta continuavam vivas, embora àquela altura ela estivesse morta há 25 anos. Todas as matérias mencionavam que os cientistas haviam começado pesquisas com os filhos de Henrietta, mas a família Lacks parecia não saber o objetivo daquelas pesquisas. Haviam sido informados de que estavam sendo testados com o objetivo de se descobrir se tinham o câncer que matara Henrietta, mas de acordo com os repórteres os cientistas estavam estudando a família Lacks para conhecer mais sobre as células de Henrietta. As matérias citavam seu filho Lawrence, que queria saber se a imortalidade das células de sua mãe significava que ele poderia viver para sempre também. Mas um membro da família não se manifestou: a filha de Henrietta, Deborah. Em meu curso de redação na pós-graduação, fiquei obcecada com a ideia de um dia contar a história de Henrietta. A certa altura, cheguei a ligar para o serviço de informações de Baltimore à procura do marido de Henrietta, David Lacks, mas ele não constava da lista telefônica. Eu pensava em escrever um livro que viesse a ser uma biografia tanto das células como da mulher de quem elas tinham se originado — a filha, a esposa, a mãe. Na época eu não imaginava, mas aquela ligação telefônica marcaria o início de uma aventura de uma década por laboratórios científicos, hospitais e instituições psiquiátricas, com um elenco de personagens que incluiria vencedores do prêmio Nobel, balconistas de mercearias, delinquentes condenados e um vigarista profissional. Enquanto eu tentava compreender a história da cultura de células e o complexo debate ético sobre o uso de tecidos humanos em pesquisas, eu seria acusada de conspiração e colocada contra a parede tanto física como metaforicamente, e acabaria me encontrando na outra ponta de alguma coisa muito parecida com um exorcismo. Acabei conhecendo Deborah, que se revelaria uma das mulheres mais fortes e resistentes que já conheci. Desenvolveríamos um elo pessoal profundo, e aos poucos, sem perceber, eu me tornaria uma personagem de sua história e ela, da minha. Deborah e eu viemos de culturas bem diferentes: cresci como uma branca agnóstica no noroeste do Pacífico, com raízes metade judaicas nova-iorquinas, metade protestantes do Meio-Oeste. Deborah era uma negra cristã profundamente religiosa do sul dos Estados Unidos. Eu tendia a deixar a sala quando a conversa tratava de religião, porque me incomodava. Deborah tendia a pregação, curas pela fé e às vezes magia.

Cresceu num dos mais pobres e perigosos bairros negros do país. Eu cresci num bairro seguro e tranquilo de classe média, numa cidade predominantemente branca, e frequentei o ensino médio tendo no máximo dois colegas negros. Eu era uma jornalista científica que se referia a tudo que fosse sobrenatural como “misticismo barato”. Deborah acreditava que o espírito de Henrietta continuava vivendo em suas células, controlando a vida de qualquer pessoa que cruzasse o caminho dele. Inclusive eu. “Como você explica que seu professor de ciências sabia o verdadeiro nome dela, quando todos os outros a chamavam de Helen Lane?”, Deborah costumava dizer. “Ela estava tentando chamar sua atenção.” Esse tipo de pensamento se aplicava a tudo na minha vida: quando me casei enquanto escrevia este livro, foi porque Henrietta quis que alguém cuidasse de mim enquanto eu trabalhava. Quando me divorciei, foi porque ela decidiu que ele estava atrapalhando meu livro. Quando um editor que insistiu que eu retirasse a família Lacks do livro se feriu num acidente misterioso, Deborah disse que aquilo era o que acontecia com quem irritasse Henrietta. A família Lacks desafiou tudo que eu acreditava saber sobre fé, ciência, jornalismo e raça. Em última análise, este livro é o resultado dessa trajetória. Não é apenas a história das células HeLa e de Henrietta Lacks, mas da família de Henrietta — particularmente de Deborah — e de sua luta de toda uma vida para fazer as pazes com a existência daquelas células e com a ciência que as tornou possíveis.

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